MICROTIA Czech Republic je nezisková organizace, nabízející vřelou a podporující komunitu lidem, kteří se narodili s Mikrocií (nedovyvinutí ušních boltců, nebo jejich úplná absence) a Atrézií (chybějící, nedostatečně vyvinuté, či zúžené zvukovody, vedoucí ke zhoršení sluchu, nebo jeho úplné ztrátě). Organizace také pomáhá jednotlivcům, kteří mají diagnostikovanou kraniofaciální mikrosomii a Goldenharův syndrom.
Spolek Microtia CR nemá dlouholetou historii, ale za dobu svého působení, od roku 2021, spojil několik desítek rodin z celého Česka a Slovenska a stále se přidávají další.
V létě roku 2023 byly spuštěny první české oficiální webové stránky, které informují o zmíněných vývojových vadách, ztrátě sluchu, naslouchacích kompenzačních pomůckách, chirurgických možnostech a o tom, jak být navzdory své jinakosti sebevědomější, jak s ní pracovat, na co si dát pozor a co nezanedbat.
Mezi členy naší komunity a podpůrných skupin předáváme kontakty na dobré plastické chirurgy, specialisty ORL a foniatry, pediatry, zdravotní sestry, fyzioterapeuty, logopedy, audiology a další. Sdílíme spolu zkušenosti z jednotlivých fází našich cest s malými oušky. Společně s několika rodinami byl také natočen videoklip, který pomáhá šířit osvětu o této vývojové vadě dál, stejně jako vytvořené brožury, zachycující časovou osu nutných vyšetření, jež budou distribuovány do všech porodnic a neonatologických center po celé České republice.
Členkami výboru jsou 3 maminky dětí se stejnou diagnózou, které se rozhodly svůj volný čas bezúplatně věnovat osvětě mezi rodinami, širokou veřejností, ale také lékaři, kteří doposud k jednostranným vadám sluchu přistupovali nejednotně.
Potkáváme se s odborníky, společnými silami měníme přístup k jednostranným vadám a přinášíme nové alternativy řešení. Snažíme se péči u nás dětem zkvalitnit a především zpřístupnit a to se nám díky silné motivaci vlastních dětí s potřebou léčby daří.
Ve spolupráci s přednostou dětské ORL kliniky, panem doc. MUDr. Zdeňkem Čadou, Ph.D. a paní MUDr. Zdeňkou Aksenovovou, Ph.D. jsme založili ve FN Motol Centrum pro děti s mikrocií, odkud již nikdo neodejde bez informací o dostupných variantách řešení.
Stále sledujeme aktuální trendy ve světovém přístupu k léčbě a tyto možnosti konzultujeme s lékaři.
Po odborné stáži přednosty Kliniky plastické chirurgie FN Královské Vinohrady panem prof. MUDr. Andrejem Sukopem, Ph.D. v USA byl v České republice úspěšně odoperován metodou Dr. Sheryl Lewin pomocí 3D implantátu z porézního polyuretanu první chlapec. Pro tyto účely byl vytvořen nový kód pro pojišťovny. V platnost vstupuje s rokem 2025 a tyto operace zde budou pacientům plně hrazeny.
S pojišťovnami jednáme o příspěvcích na kompenzační pomůcky. Obrovským úspěchem bylo jednání o změně výše příspěvku na sluchovou neimplatabilní pomůcku Baha Softband, kterou může nosit dítě již v kojeneckém věku. Doposud byla výše stanoveného doplatku pro většinu rodin nereálná a pro její koupi se zakládaly sbírky. Návrh na změnu úhrad, na jehož podání se spolek Microtia Czech Republic podílel, byl komisí schválen.
Propojili jsme se výrobci a distributory sluchových kompenzačních pomůcek. Na historicky prvním víkendovém setkání rodin, vystoupili se svými přednáškami o možnostech řešení ztráty sluchu společnost Cochlear a AudioNIKA, zastupující především značku MED-EL.
Úspěšná je také naše úzká spolupráce s Centrem pro dětský sluch Tamtamem.
Sepisujeme a sdílíme příběhy lidí, účastníme se osvětových akcí a snažíme se dostat pojmy Mikrocie a Atrézie do povědomí širší veřejnosti.
V říjnu 2023 jsme uspořádaly první konferenci svého druhu v České republice, na kterou přijali pozvání odborní pracovníci a kapacity v oboru ORL i implantačních technologií z České republiky i zahraničí.
Záměrem této podpůrné skupiny je poskytnutí cenných a komplexních informací, užitečných zdrojů a také možnosti propojit se s dalšími rodinami a jednotlivci ve stejné situaci. Spolek Microtia Czech Republic a jeho členky pomáhají rodinám dozvědět se více o možnostech léčby a všech alternativách existujících postupů s ohledem na současný stav a věk dítěte/dospělého jedince a podporovat ho v průběhu jednotlivých fází rozhodování, léčby, či celkově životních etap s mikrotickým ouškem či oušky.
Budeme velice rádi za jakýkoliv finanční příspěvek na účet spolku MICROTIA Czech Republic č. 324870897/0300 (QR Kód níže), kterým podpoříte naši činnost, možnost vám i nadále přinášet nové informace a také bojovat za jednodušší a kvalitnější zítřky lidí s vadami sluchu, deformacemi a přidruženými problémy. Získané prostředky dále použijeme na nákup sluchadel pro děti s mikrocií a atresií, osvětu mezi veřejnost a lékaře, podporu výzkumu a v neposlední řadě podporu těm, kteří se rozhodnou pro operace, nepodléhající financování ze zdravotního pojištění.
Rádi bychom vás zároveň pozvali na naši facebookovou skupinu a instagramový profil.
Jsme tu pro vás. Vítejte.
Přestože naše komunita a podpůrná skupina mohou poskytovat užitečné informace, neměly by být považovány za oficiální lékařské doporučení. Tyto informace nenahrazují návštěvy příslušných zdravotníků a odborných pracovišť.
